科技部5月25日發(fā)布《人體基因數(shù)據(jù)研究倫理指引》，旨在規(guī)范人體基因數(shù)據(jù)研究行為，切實(shí)保護(hù)研究參與者及相關(guān)群體的合法權(quán)益，促進(jìn)人體基因數(shù)據(jù)研究的健康發(fā)展。

指引由國家科技倫理委員會生命科學(xué)倫理分委員會研究編制，明確了人體基因數(shù)據(jù)是指從人體生物樣本（如細(xì)胞、組織、器官、體液及分泌物等）中獲取或由其衍生的、能夠直接反映人類遺傳信息的各類數(shù)據(jù)。

隨著基因測序、組學(xué)技術(shù)和數(shù)據(jù)分析方法等的飛速發(fā)展，人體基因數(shù)據(jù)相關(guān)研究持續(xù)深化，為生物醫(yī)學(xué)研究、疾病預(yù)防與精準(zhǔn)醫(yī)療提供了重要的科學(xué)支撐。與此同時，人體基因數(shù)據(jù)因具有身份標(biāo)識性、家系群體關(guān)聯(lián)性、跨代影響延續(xù)性等特殊屬性，其相關(guān)科技活動可能引發(fā)倫理、法律與社會層面的多重復(fù)雜問題。

根據(jù)指引，開展人體基因數(shù)據(jù)相關(guān)科技活動，應(yīng)當(dāng)遵循增進(jìn)福祉、尊重自主、控制風(fēng)險、不傷害與防止濫用、公平公正的基本原則。具體包括：以促進(jìn)人類健康、提高疾病預(yù)防診療水平、增進(jìn)社會公共利益和人類健康福祉為目的；對可能產(chǎn)生重大不確定性、跨境擴(kuò)散風(fēng)險或者跨代影響的應(yīng)用，應(yīng)當(dāng)秉持審慎態(tài)度，在實(shí)施前開展充分風(fēng)險評估，采取更為嚴(yán)格的風(fēng)險控制措施；遵循科學(xué)合理、目的正當(dāng)和最小必要的要求，尊重和保護(hù)個人合法權(quán)益等。

指引還明確，從事人體基因數(shù)據(jù)相關(guān)科技活動，應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)基因隱私保護(hù)。不得以侵犯隱私為目的開展數(shù)據(jù)挖掘或者利用。開展數(shù)據(jù)挖掘、分析與應(yīng)用的，應(yīng)當(dāng)嚴(yán)格保護(hù)研究參與者及相關(guān)群體的隱私，確保相關(guān)處理活動在知情同意和倫理審查批準(zhǔn)范圍內(nèi)進(jìn)行。在科學(xué)研究與技術(shù)開發(fā)全過程中，應(yīng)當(dāng)根據(jù)數(shù)據(jù)敏感程度和風(fēng)險等級，采取相應(yīng)的隱私保護(hù)措施。

專家表示，指引實(shí)施將有效引導(dǎo)我國人體基因數(shù)據(jù)研究在規(guī)范化軌道上行穩(wěn)致遠(yuǎn)，最終實(shí)現(xiàn)科技創(chuàng)新潛能釋放與倫理責(zé)任擔(dān)當(dāng)?shù)膭討B(tài)平衡。（記者溫競?cè)A）