唇腭裂是口腔頜面部最常見的先天性畸形。對于患有唇腭裂的孩子而言,面部明顯的“缺陷”成了他們成長路上的沉重枷鎖,許多孩子自小生活在自卑的陰影中,不敢以面示人,家長也對孩子未來的生活憂心忡忡。
幸運的是,在短視頻快速傳播的互聯(lián)網(wǎng)時代,這些“特殊人群”的生活正在迎來新的轉(zhuǎn)機。隨著短視頻的“觸角”在社交平臺上不斷延伸,社會公益資源日益精準(zhǔn)、迅速地觸達有需要的人,更好地幫助這些患唇腭裂的孩子及時接受治療,重新燃起生活的希望。
緣起:讓更多人看見“唇腭裂”
唇腭裂是我國發(fā)病率最高的先天性畸形之一,其具體病因至今還不明確。據(jù)中國人口福利基金會統(tǒng)計,全國每年大約有3萬名唇腭裂新生患兒。
唇腭裂治療需要的花銷不小,治療的時機也非常關(guān)鍵。據(jù)調(diào)查,單次唇腭裂手術(shù)去除醫(yī)保后的治療費用約為5000元至8000元,病情嚴重的需要進行多次治療。這對不少家庭來說是不小的經(jīng)濟負擔(dān)。此外,盡管社會上有公益機構(gòu)提供救助,但很多家庭因信息獲取不足而耽誤了孩子的治療。
為了向更多唇腭裂患者提供幫助,字節(jié)跳動公益平臺于2023年11月7日聯(lián)合多家公益機構(gòu)發(fā)起“抖音唇腭裂關(guān)愛行動”。該計劃基于抖音平臺的信息分發(fā)技術(shù),在視頻頁面、搜索落地頁等場景開通了唇腭裂患者求助鏈接,并結(jié)合活動信息進行定向推送,為患者和公益機構(gòu)搭建橋梁,為家庭經(jīng)濟困難唇腭裂患兒籌集手術(shù)資金。

唇腭裂關(guān)愛行動的抖音頁面
據(jù)了解,“抖音唇腭裂關(guān)愛行動”預(yù)計在第一階段,將為符合救助條件的群體完成2700臺唇腭裂救助手術(shù),三年內(nèi)將實現(xiàn)相關(guān)手術(shù)應(yīng)做盡做,覆蓋超80%的新生兒。
馨馨(化名)是該救助計劃的受益者之一。2023年11月,一次偶然的機會,馨馨媽媽在刷抖音時搜索了“唇腭裂”相關(guān)內(nèi)容,在抖音智能推薦下,看到一個志愿者發(fā)的救助活動視頻。隨后,馨馨媽媽聯(lián)系對方,了解到抖音唇腭裂關(guān)愛行動正在報名中,并按照指引一步步推進報名進程。最終,在該計劃幫助下,馨馨順利完成免費的唇腭裂修復(fù)手術(shù)。
2023年以來,字節(jié)跳動公益聯(lián)動中國人口福利基金會、微笑明天慈善基金會、中國紅十字基金會嫣然天使基金、中國婦女發(fā)展基金會母親微笑行動,通過定點醫(yī)院、集中救助活動,幫助困境唇腭裂患者高質(zhì)量完成手術(shù)。
字節(jié)跳動公益平臺憑借抖音平臺的資源整合與精準(zhǔn)對接能力,讓救助信息得以廣泛傳播。據(jù)字節(jié)公益平臺相關(guān)負責(zé)人介紹,截至2025年11月,項目累計籌款5993萬元,已幫助4392名患者完成唇腭裂手術(shù),項目相關(guān)視頻發(fā)布191條,收獲9533萬播放,236萬點贊,其中百萬粉投稿28條,高澤宇、希林娜依·高等多位高粉創(chuàng)作者參與。
科技讓“唇腭裂”救助走向縱深
“唇腭裂”修復(fù)手術(shù),只是治療救助邁出的關(guān)鍵一步。手術(shù)后,部分腭裂患兒需進行系統(tǒng)的言語康復(fù)治療,否則存在發(fā)音不清、表達困難等“隱形障礙”。且隨著時間推移,矯正的難度會越來越大。
字節(jié)跳動公益平臺負責(zé)人羅海岳介紹,在團隊調(diào)研中發(fā)現(xiàn),由于醫(yī)療資源供給不足且分配不均、經(jīng)濟負擔(dān)重,以及家庭訓(xùn)練的依從性差,西部地區(qū)及偏遠城市孩子很難獲得良好穩(wěn)定的語言治療資源。
如今AI技術(shù)的蓬勃發(fā)展,為解決這一困局帶來了新的曙光。借助模型訓(xùn)練,AI能夠精準(zhǔn)識別患者的錯誤發(fā)音,并針對性地推送康復(fù)手段,推動“抖音唇腭裂關(guān)愛行動”更進一步。
為了向有語言康復(fù)需求的群體提供專業(yè)的康復(fù)工具,字節(jié)跳動公益平臺聯(lián)合四川大學(xué)華西口腔醫(yī)院,開發(fā)了一款用于腭裂患兒測、學(xué)、練的小程序——“光合愈言”,并于2025年8月20日率先上線AI語音測評功能,免費向腭裂患兒開放。用戶在抖音和微信端搜索小程序即可進行語音測評,生成測評報告并鎖定發(fā)音問題。
此次上線的康復(fù)功能,可進一步依據(jù)測評結(jié)果推送定制化糾音素材,包括聲母發(fā)音動畫講解(展示口腔發(fā)音原理)、氣流運動視頻(呈現(xiàn)口腔氣流變化過程)??紤]到患兒年齡特點,素材融入了卡通動畫、小游戲等元素,搭配動畫獎勵及激勵體系提升參與度,如“哈鏡子”小游戲可引導(dǎo)孩子感知口腔與鼻腔送氣差異。
目前,小程序已在華西口腔醫(yī)院及4家唇腭裂重點合作機構(gòu)中投入使用。截至12月25日,累計用戶2596人。華西口腔醫(yī)院已將小程序分享給了國內(nèi)頂尖語言治療專家與學(xué)者群,各專業(yè)人士參與測評后均給出了好評。
參與小程序設(shè)計的華西口腔醫(yī)院言語治療師尹恒教授表示,通過算法提取聲音特征參數(shù)、建立多種病例語音模型,能客觀穩(wěn)定診斷語音問題,彌補了傳統(tǒng)人工評估的主觀與不穩(wěn)定性。

尹恒向孩子們介紹“光合愈言”
以優(yōu)質(zhì)內(nèi)容擴大公益?zhèn)鞑ヂ暳?/strong>
據(jù)悉,字節(jié)跳動公益平臺自2021年上線至今,一直積極探索以內(nèi)容助力公益破圈傳播?!巴ㄟ^直播或短視頻讓公益機構(gòu)找到潛在的受助對象,同時為更多需要幫扶的群體提供了解公益、尋求社會救助的機會和渠道,這也是我們近來在探索的用內(nèi)容更好助力公益發(fā)展的路徑?!绷_海岳說。
除了前述的“抖音唇腭裂關(guān)愛行動”,字節(jié)跳動公益平臺這幾年還陸續(xù)在青少年健康、兒童體育、鄉(xiāng)村美育等領(lǐng)域持續(xù)進行公益?zhèn)鞑ナ聵I(yè)的探索。
例如,2024年9月,字節(jié)跳動公益平臺攜手國家心血管病中心、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院、愛佑慈善基金會啟動“全國先心病兒童健康提升公益行動”,通過資金支持,規(guī)?;亟鉀Q家庭經(jīng)濟困難先心病患兒看不起病的問題。截至2025年12月,累計籌款7620萬,完成手術(shù)2987臺,救助數(shù)量位列各公益平臺同期首位,基本實現(xiàn)“患兒救助不出省”。
在此過程中,字節(jié)跳動公益平臺積極在抖音擴大公益?zhèn)鞑ヂ暳浚环矫?,?lián)動SKOL提升項目C端影響力,如與大象新聞、字節(jié)跳動公益、愛佑、大有學(xué)問5家共創(chuàng)發(fā)布,策劃熱點#和麥家一起助力先心病患兒救助#,視頻VV223.6萬,點贊3.5萬,已籌款120萬。另一方面,聯(lián)動阜外、上海兒醫(yī)等定點醫(yī)院醫(yī)生,掛載#抖音先心病關(guān)愛行動#,每周發(fā)布科普視頻,在醫(yī)生和用戶側(cè)強化科普倡導(dǎo)。
字節(jié)跳動公益平臺近年還發(fā)起“抖音足球少年行”,匯聚公益機構(gòu)、企業(yè)、抖音創(chuàng)作者、體育院校、媒體、公眾愛心,通過“3+X”軟硬件資助體系、“班—?!h—全國”四級賽事、青訓(xùn)支持、優(yōu)秀案例傳播等措施,共同助力青少年足球發(fā)展。截至目前,已聯(lián)合中國鄉(xiāng)村發(fā)展基金會等合作伙伴,覆蓋全國20個縣/市、348所學(xué)校、46萬青少年。
未來,字節(jié)跳動公益平臺希望將積累的經(jīng)驗成果與創(chuàng)作者資源共享給更多平臺,實現(xiàn)優(yōu)質(zhì)公益內(nèi)容在多平臺分發(fā),推動公益項目獲得更多關(guān)注支持。